Ovo su izvrsne vijesti i izvrstan članak. Hvala Doc!

Bolujem od MS-a već gotovo 15 godina. Čovjek se nauči živjeti sa svime - možda manje kvalitetno, ali može se. Ipak, ne bi se moglo tako živjeti da unatrag zadnjih 30 godina medicina nije toliko napredovala. Ono što mi je drastično odmoglo u liječenju je HZZO-ovo pravilo aktualno prije 15 godina gdje se oboljelima nije odobravalo liječenje imunomolulacijskom terapijom prije nego što se pojave tri (3) relapsa bolesti (a sve zato da se uštedi)! Nakon tri relapsa čovjeku već ostanu djelomično trajni simptomi. Npr. meni je u tom periodu stradao vid u smislu da ne mogu kontrolirati centar koji upravlja pomicanjem očnih jabučica te trajno vidim dvoslike jer mi jedno oko gleda u stranu kao kod strabizma (mozak si i to nekako isključi te za gledanje koristi jedno oko) - to se zove obostrana internuklearna oftamoplegija (WEBINO). Danas, gotovo 15 godina kasnije HZZO je konačno odlučio da oboljeli od MS-a imaju pravo odmah dobiti adekvatnu terapiju te tako spriječiti napredak bolesti.

Gotovo 10 godina bio sam na imunomodulacijskoj terapiji (glatiramer acetat) i davao sam si po tri injekcije tjedno (ispočetka svaki dan u manjoj dozi), a unatrag zadnje dvije godine prešao sam na terapiju monoklonskim protutijelima (ofatumumab) i jednu injekciju mjesečno. Početni simptomi bolesti nakon nepotrebnih relapsa trajno su mi ostali, a u međuvremenu su se malo i pojačali. Ipak, prošlo je 15 godina, a ja još uvijek živim prilično kvalitetno, imam obitelj, djecu, posao, hobije... Nadam se da će ostati tako čim dulje. Potrebno je ostati pozitivan, prihvatiti situaciju i živjeti najbolje što je moguće u toj situaciji.

Inače, sve ovo što se spominje u članku, mi koji od toga bolujemo i koji to pratimo, znali smo i ranije. Prebolio sam mononukleozu sa 17 godina (dakle, imao sam Epstein-Barr virus koji je trajno ostao dio mene), a HLA tipizacija pokazala je i genetsku predispoziciju za bolest. U trenutku obolijevanja bio sam pod većim stresom. I kad sve to spojilo, BOOOM!! Eto ti za nagradu MS!

Samo ulaganje u znanost i podržavanje ovakvih znanstenika može doći do toga da se neke bolesti potpuno eliminiraju iz društva. Evo, sad kad je pronađena poveznica s EBV-om, trebali bi osmisliti terapiju koja bi odmah nakon obolijevanja mononukleozom kod pacijenta trajno blokirala taj virus da ne napravi štetu u daljnjem životu osobe i no dovede do MS-a. A možda jednog dana bude moguća i terapija koja će obnavljati oštećenu mijelinsku ovojnicu.

Čini mi se da se MS, lupusu i drugim autoimunim bolestima moderna znanost polako staje na kraj. Tužno je da je našem HZZO-u trebalo toliko dugo da financira najbolju terapiju. Nažalost, i mi smo kao društvo pasivni na takve birokratske ludosti. Zato velika podrška oboljelima i BUGu/Docu što pišu o tim temama.